先週上の子のMRIを無事終えてホッとしていたら、今週火曜に保育園の昼休み中、顔と両手の痙攣発作を起こしてしまい、5分経っても収まらないということで救急搬送された。駆けつけた時にはもう収まっていたが、どうやら脳波検査で部分てんかん(正式には焦点性てんかんと言うらしい)が認められたらしく、朝晩毎日てんかん薬を飲むこととなった。てんかんは3−5年発作がなければ治っていると言えるらしく、逆に言えば4歳の娘は小学生になってもしばらく薬を飲まなければならなくなった。
100人の1人の確率の、かなりメジャーな病気なので、治療法も検査も確立されていることがありがたい。近くのこども病院には毎日50人のてんかん患者が通うとのことで、しっかりと調べて治していける病気。朝晩薬を飲まなきゃいけないことは苦だが、食事や運動など日常生活には全く支障がないのも救い。義務教育時の繊細な時期にとっては、近視用メガネかけなきゃいけないとかの方が子どもにとってはよっぽど苦かもしれない。
ただ、てんかんと言うとどうしても成人の運転時発作とかのイメージが先行してるし(実際俺もそやったし)、痙攣自体はヴィジュアル的にかなりキョーレツやしで、周囲の理解が必要とめっちゃ感じる。毎日保育園帰りに寄る公園のママ・パパ友はエエ人らばかりなんで決して理解してもらえないとは思わないが、それでも初めて話す相手の反応はかなり気になるし緊張する。タイミングを見計らって娘が一番仲の良い子のママさんに話してみようと思うが、多少引かれても仕方ないと言う気持ちを持つことが大事。
健康体そのもので生まれ、これまで熱性痙攣以外の大きな病気にかかったこともなく、アレルギーもなく、運動神経の良さで怪我もせず、まさにスクスクと育ってきた娘ゆえに、今回のことは奥さん共々結構くらった。言っちゃなんだが差別・偏見もあり得る病だし、娘の自我もモリモリ肥大する中での発覚なんでなかなか焦ったが、まあ書いた通り医療が既に確立されたこの時代なんで、治療自体は粛々としていけばいいし、それ以外の面で焦らずいられるためには、親が病気を深く知り、周囲への理解を求めることの方が重要。持病なんて誰しもある、俺にだって奥さんにだってあるし、下の子ももしかすると持病が今後発覚することもある。差別・偏見に意識が高い世代やし、うまく生きていけるようサポートしていきたい。